[서울=내외뉴스통신] 백종수 기자=한국희귀질환재단은 오는 6월27일 서울시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서 창립 8주년을 기념하는 행사를 가진다.

서울시 어린이병원, 월드비젼, 보건복지부가 후원하는 이번 행사는 유전상담 워크숍과 희귀질환 치료의 패러다임 변화와 국내희귀질환 권역별 거점병원의 역할에 대한 희귀질환 심포지엄을 진행 할 예정이다. 

이번 8주년 기념행사는 희귀질환 환자와 가족들을 위한 워크숍으로 시작되며, 발달장애와 자폐증에 대한 유전상담서비스와 유전자검사의 유용성, 권역별 거점센터와 유전상담사의 역할에 대한 심포지엄을 진행한다.

특히, 워크숍에서는 엔젤만증후군 아들을 가진 어머니의 ‘희귀질환 치료에서 환자가족이 바라본 유전상담의 필요성’이란 제목으로 많은 환자 가족들에게 유전상담의 필요성과 전문적인 유전상담이 무엇이며 어떠한 도움이 되는지 쉽게 이해하고 공감 할 수 있는 발표가 준비되어 있다. 

희귀질환재단 관계자는 “국내에서도 2015년 ‘희귀질환 관리법’이 국회에서 제정 통과되어 그 후속조치로 올해 정부에서는 희귀질환의 체계적인 관리를 위한 권역별 희귀질환거점센터를 11곳으로 확대하여 지원하고 있어서 그 역할이 기대된다”라고 밝혔다.

‘희귀질환환자와 가족에게 희망을 이라는’ 슬로건으로 지난 20여 년간 ‘사랑의 릴레이’운동을 펼쳐온 한국희귀질환 재단은 희귀질환 환자와 가족에 대한 인식 및 치료환경 개선을 위해 실질적인 희망과 정보를 제공하는데 앞장서고 있다. 

김현주 이사장은 “이번 행사로 희귀질환에 대한 인식의 변화가 고취되길 바라며 제도적으로 유전상담에 대한 의료서비스코드가 지정되어 더 많은 환자와 가족들이 유전상담서비스를 받을 수 있기를 기대한다”고 전했다. 

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