[서울/내외뉴스통신] 강옥주 기자 = 보건복지부(장관 박능후)가 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리 대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

「희귀질환관리법」법률 시행(‘16.12) 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 바 있으나, 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기되어 왔다. 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자는 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인 부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인 부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다. 91개 질환 확대 시 총 4,700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 수 있어 혜택 인원이 24.6만 명에서 25.1만 명으로 확대될 것으로 예상한다. 

보건복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다."라고 밝혔다.

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